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舊 2010-03-08   #1
壞人
工程師
 
壞人 的頭像
 
註冊日期: 2007-08-16
文章: 168
聲望力: 0
聲望: 10 壞人 正向着好的方向發展
預設 無肛症的小孩

很感動的文章,這是一位媽媽寫給于美人的一封e-mail,看了很感動!

不管寶寶生理、心理有什麼缺陷,在每個母親眼中都是獨一無二、完美的寶貝,希望普
天下的寶貝都能快快樂樂、平平安安的長大。

美人:

看完您的我把肚子變大了,真的是感同身受,以下是我和我女兒的故事,希望您有時間
將她看完,我不介意將故事再流傳出去。

結婚六年,好不容易藉著試管嬰兒的技術求子成功,懷孕過程因羊水過多及前置胎盤,
於懷孕第二十六週起即臥床休息,並吃安胎藥來保住胎兒。

臨盆那天,感覺胎動明顯減少,醫生緊急開刀後,發現臍帶緊緊的繞頸二圈,身子一圈。

小孩出生後,由於無肛,於是立即轉至高雄長X兒童醫院。

經過檢查,發現她除了無肛外,還有食道閉鎖的先天性疾病,在出生還未滿十六小時,
她馬上接受了逾五個小時的手術。

再一次見到她時,是她手術後在加護病房。

看到一個體重才二千五百公克的嬰兒,全身插滿著管子與監測儀器,只包著尿布躺在檯
子上,即使已有心理準備,卻仍忍不住淚流滿面。

在我懷孕時,居住在娘家,我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補,所以我生產完後兩天就開始漲奶,雖然想盡辦法要將奶擠出來,可是大概心情太壞,擠出來都只有幾cc而已,同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶,每次看到凍箱裏儲存的母奶,眼淚就會不聽話的直流。

有一次我先生去看完我女兒回來,告訴我要有心理準備,她肺部感染,這是開這種刀最擔心的一點,我接連幾個晚上完全無法入睡,一直是哭泣到天明。

即使很多人勸我要想開點,該是我們的跑不掉,不是我們的強留也留不住,自己的身體要多照顧,可是當妳深陷在那種情緒中,任何人的勸都聽不進去。

那段日子,真的是水深火熱,作月子期間,我的心情完全隨著她的狀況而起伏。

為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音,我錄製好幾卷錄音帶,錄有平常胎兒時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話,請護士小姐二十四小時的放給她聽。

在她住加護病房近兩個月期間,由於身上管子太多,無法如一般小孩被抱,亦無法穿著任何衣物以獲得安全感。

最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱,可我們卻只能輕輕的觸摸安撫,尤其當護士催著會客時間已到,而她仍未停止哭泣時,我亦只能哭著拜託護士多關照,然後牽腸掛肚的等候下一時段的會客。

那時我最大的願望就是將她擁在懷裏,親她呵護她。

一個月後,正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管,且胸腔引流管流出的血水由二十幾cc降至十cc,以為傷口應該快癒合,離出院日子不遠時,她卻開始發燒,且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿。

問了主治大夫好幾次,他的回答卻是我女兒的復原情況良好,發燒感染的病情亦在控制當中。

如此又過了近十天,小孩精神愈來愈差,全身膚色變成臘黃且臉部浮腫。

由於我女兒在加護病房已算是元老級,大部份的護士小姐都照顧過她,同時因她為足月產,逗她會有反應,所以護士小姐們都喜歡她。

看到我們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚,有位護士再也忍不住,暗示我們為什麼不轉到北部的醫院試試看。

聽完護士小姐的話,我心都快涼了,那表示她的狀況真的很嚴重了。

打聽後,發現台北馬偕醫院小兒科是國內翹楚,尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。

確定要轉院後,詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。

他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即可,救護車及特別護士都只是浪費錢而已。

且不管他的說法於行政程序上根本不可行,連沒有任何醫學常識的我們,都覺得我女兒的情況不甚穩定,更何況她還戴上氧氣罩,如真由我們自行載她北上,途中如有任何變化,沒有人會處理,若再碰上塞車,那豈不更慘。

後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車,連隨行的特別護士都是她們其中一人出來幫忙。

救護車一路飆往台北,四個多小時的車程,我女兒連哭鬧一次也沒有,沒有睡覺時,她就靜靜的睜著大眼睛東看西看。

上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症,且血液裏培養出來的病菌是極為頑固,僅有一種最強的抗生素可以醫治,如果該抗生素仍無法有效控制細菌,那她只能自求多福了。

同時由於長時間未進食打營養針的結果,她的肝、膽、腎全部都受到影響,至此,我才了解我女兒的病情被隱瞞耽擱了,讓她多受這麼多天苦,內心除了不捨,還更擔心她是否能醫治。

為降低會客所帶來的感染,馬偕加護病房一天只開放一次,我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。

每次我都是衝第一個進病房,待到最後一刻,護士三催四請的才離開,因為小孩的變化極快,在加護病房外等待時,我都好緊張,不知等一下看到的是狀況愈來愈好,還是轉壞。

馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師,不愧是經驗豐富的好醫師,由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯,如再繼續施打高單位的營養針,不僅會造成她內臟更多的負擔,且會提供更多的養份給壞菌,她的身體只會愈來愈虛弱。

於是她從一小時1cc開始,慢慢從鼻胃管餵奶,然後一天天慢慢增加到三小時60cc。

我女兒不愧是我常告訴她的,要當一個勇敢的小鬥士,她復原情形好的超過醫生預期,原本醫生預估至少要住一個月的,她在加護病房只待十天就轉出普通病房。

在她出生的兩個月後,我終於可以親自照顧她了。

因為食道上的疾病,她插著鼻胃管,一方面藉由灌食,一方面支撐著傷口的癒合,為免她自己將鼻胃管拔除,在加護病房時,她的雙手被緊緊綁住,出來普通病房後,我們自然不捨再將她手綁起來,所以我們必須二十四小時的注意。

由於她從未從嘴巴進食過,未免以後她拒絕用口喝奶,或者不會吞嚥,醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習,並嘗試讓她用嘴喝奶。

當我們第一次從嘴巴餵她喝奶,她非常順的一口一口喝下去時,我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。

由於身體上的疾病,她很容易溢奶,最後都胃出血了,於是在她喝奶前半小時,我們先餵她幫助胃排空及止吐的藥,並在牛奶裏加胃藥80cc的奶,控制讓她至少半小時以上喝完,然後再直立抱著她半小時,每三小時餵一次奶,通常所有程序結束,又要準備下一次餵奶了。

累嗎?當然,可是只要她能更強壯一點,什麼事我都願意。

轉出普通病房十天,我婆婆天天從早到晚陪我們,我父母親也從高雄北上來幫忙。

醫生看我照顧已上手,女兒的狀況也相當穩定,准許出院回家。

回家這條路,我女兒走了73天。

馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶,我於是展開要奶之旅。

有位留英時候的朋友,知道我女兒狀況後,即陸續將母奶擠出來凍著,等到我女兒出院後,她和她先生坐計程車專程送奶過來,至少有二十袋,而且每袋都有150cc以上。

一位同事,比我晚近三個月生產,當我開口向她要奶時,她豪不猶豫的答應,而且她將大部份最有營養的初乳都留給我女兒,甚而有時她在餵她兒子時,她老公會說讓他喝牛奶就好了,把母奶留給更迫切需要的我女兒。

有位表嫂,固定將一邊的奶量全部供應我女兒,我小姑回娘家,也會讓我女兒吸奶。

雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶,但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的”奶媽”。

由於她的肛門口是手術做出來的,為了防止癒合,每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次,每次五分鐘,通常鐵棍插進去時,因為用力,她的血和糞便一起噴了出來,我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇。

她因為痛而嚎哭,而我們因為不捨而痛哭,甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後,一方面她的狀況無法被抱,一方面護士們沒有太多時間安撫,所有的痛她都只能自己承受,內心就更加不捨。

也許是經歷過太多的磨鍊,她喜歡自己躺著甚於被抱,而且睡醒後也不吵人,可以自己靜靜的玩手指、棉被,似乎有著超乎她年齡的懂事與成熟。

回家一個月後,她喝奶量逐漸增加,擴肛也逐漸習慣,似乎一切都很順利時,卻發現第一次手術的醫生,為了將她的食道與胃硬連結起來,導致連接處過於狹窄,為避免狹窄處完全緊縮,及讓她以後吞食順利,食道也得做擴張。

而食道擴張乃是用一條特製的鉛條,從嘴巴開始放置往下一直通到胃,如此放著五分鐘。

第一次作擴張必須全身麻醉,由醫師將狹窄處撐開,手術至一半時,護士廣播讓我進手術室。

看到我女兒插著點滴,偵測儀器躺在冰冷的手術台上,眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住,內心愧疚之感油然生起,可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水,努力記住醫生教我如何日後幫她擴張的每一步驟。

隔天,忍著顫抖的雙手,咬著牙幫她做食道擴張,原本通條應該要進入體內至少二十公分,可總在約七公分處,也就是狹窄地方就下不去,如此我試了兩次,我先生試了一次,待他還要繼續嘗試時,我再也忍不住,抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒,蜷縮在牆角,哭著對她說媽媽對不起妳。

先生紅著眼眶走過來,柔聲問:「妳寧可現在讓她受個幾分鐘的苦,還是要讓她日後再動手術?」

百般無奈下,又將她放回床上。

我先生再試一次也沒成功,緊急的我們抱她回診。

醫生決定再全身麻醉一次,將狹窄處以汽球擴張術撐的更開,我們才可能在她清醒抗拒的情況下做擴張。

於是,在短短的三天內,她進出手術房兩次。

由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴張,其大小已經和正常的差不多,因此擴肛時她已經不哭,但食道擴張不似肛門擴張,它的不適感不會減低。

每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅,然後嚎哭,多麼希望我能代她受這些苦。

如此沒有星期假日,每天都得來一回,持續三個月。

三個月後再作檢查,狹窄處已改善,但再次的,因第一次手術為強迫連結,是故將胃向上拉,造成橫隔疝氣,不開刀治療食道,會因胃酸逆流造成腐蝕,而陰部也因有廔管會有排泄物滲出,醫師決定兩個部位同時再開刀。

今年二月中旬,我女兒才剛滿六個月,再次接受大手術。

手術前一日,一點多辦完住院手續後,即禁食禁水,接著一連串的術前準備,打點滴、抽血、喝瀉藥、灌腸,一直到晚上十一點多才能休息。

經過這麼多手續,她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸,她只輕輕哼了幾聲,又睡著了,也或許她已經痛的麻痺了。

手術從早上十點開始,一直持續到下午一點多。

因她還很小,所以可以有一位親屬在恢復室裏陪伴。

由於我們短短三個月內,已進出馬偕恢復室三次,裏頭護士小姐對我們還有印象。稍有空檔時,她們會過來,誇我女兒好乖、好可愛,動這麼大手術不哭也不鬧。

因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房,經過醫生評估,可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。

在未詢得內科醫生許可,雖然她胸部傷口長達十幾公分,我們卻不敢冒然幫她打止痛針。

於是她睡睡醒醒,雖然很痛不舒服,她卻從無大聲哭吵,一個如此小的幼兒,已經學到如何忍耐,看在親娘的心理,除了不捨還是不捨。

晚上我和我先生輪流守著她,坐在床頭讓她握著我們的手,一方面注意她的體溫和點滴。

我勇敢的女兒,再次展現她旺盛的生命力,經歷如此大手術,她卻只住院五天即出院,僅醫生預估的一半天數。

手術後第三天,醫生查房看到她紅潤的臉龐,炯炯有神的大眼睛,驚嘆說她實不像一個剛動完手術的小孩。

剛轉院到馬偕時,曾經因忍受不住看她受如此多的苦,我痛哭著問醫生,為什麼我會把她生成這種樣子?

醫生安慰我,這不是我的錯,而且造成這種異常的原因不明。

要活出這句:”不是我的錯”,我作了許多心理建設,既然她身體異常的缺憾已是事實,培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。

於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕,將是媽媽燦爛的笑容,要讓她一整天看到的都是一張快樂的臉。

我先生曾說過,因為這小孩注定要來到這世上,也許上帝考量我們比其他家庭更有能力與愛心,所以將她賜給了我們。

這一路走來,不管是娘家或夫家,對我們都是體諒與關愛,對這小孩亦是如寶貝般的珍惜,即使在她情況最危急時,整個家族縱然有最壞的心理準備,但卻無人萌生過放棄她的念頭。

相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持,而導致婚姻破裂,或家族均放棄,只剩媽媽一人獨立苦撐的情況,我真的是太幸福了。

曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實,可是如果媽媽的心態不健康,要小孩日後如何以正確的態度來面對自己的問題。

最近訐譙龍一首”老師不要打我的臉”,諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩,當聽到這首歌時,其實我的心情很平靜,因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。

然而轉念一想,如果連我本身是無肛症的家屬,對此都如此漠視,那麼這社會豈不對這些患者更加偏見,而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬,更是一大打擊。

我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥,對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。

有許多先天性異常的小朋友,其導致原因都是不明,並非其母親或其家族作了什麼缺德事。

我認同創作自由,訐譙龍可以對體罰老師本身作文章,卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。

女兒現在十個月,7.5公斤,雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3%,甚至掉到曲線外,但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。

她體能與智力的發展,也都和同年齡小孩一樣,她非常活潑,很愛笑,我真的以擁有她為榮。

雖然,未來她至少還得再開一次刀,還有一連串的醫療要面對,但是我有信心,我女兒會支撐著我走過來的。

想把這十個月陪我女兒的心情寫出來,主要想對關心我們的人道謝,忍受我心情起伏不定的先生;陪著我們同哭同笑的家人與親戚;冒著可能丟掉工作,暗示我們轉院的護士;將母奶擠出留著給我女兒的朋友;和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事;馬偕醫院的醫師;以及曾經照顧過我女兒的護士小姐;還有許多給予我們祝福的人;當然最最感謝的是我那排除萬難,勇敢撐下來的女兒,謝謝她執意的要成為我們家的一員。

對那些照顧有先天性疾病的媽媽,希望這篇文章能給你們打氣,因為你們並不孤單。

而如果你周遭有這樣的朋友,也請不要吝於給予關懷,一通電話,一封簡短的e-mail,都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。
壞人 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2010-03-08   #2
phid
工程師
 
註冊日期: 2009-06-17
文章: 86
聲望力: 0
聲望: 11 phid 正向着好的方向發展
預設

真是該給那些不孝順的子女看看 ...
__________________
fish
phid 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2010-03-10   #3
破衣人
丐幫長老
 
破衣人 的頭像
 
註冊日期: 2007-08-16
文章: 652
聲望力: 15
聲望: 105 破衣人 即將成為的新星破衣人 即將成為的新星
預設

真令人感動的文章................
破衣人 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2010-03-11   #4
中年人
工程師
 
中年人 的頭像
 
註冊日期: 2007-08-17
文章: 370
聲望力: 0
聲望: 11 中年人 正向着好的方向發展
預設

感動
__________________
你不能決定生命的長度
但你可以控制它的寬度
中年人 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2010-05-11   #5
jdfiere
助理工程師
 
註冊日期: 2010-05-08
文章: 24
聲望力: 0
聲望: 10 jdfiere 正向着好的方向發展
預設

好長,不過看完了,很感動
























jdfiere 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2011-06-25   #6
小小魚兒
助理工程師
 
註冊日期: 2011-04-21
文章: 14
聲望力: 0
聲望: 10 小小魚兒 正向着好的方向發展
預設 人生~不是都順利的阿!

一句話....這就是人生阿....將來誰知道!!!說不定....當總統呢!!
小小魚兒 目前離線   回覆時引用此篇文章
舊 2011-06-25   #7
judyyai
AC小志工
 
judyyai 的頭像
 
註冊日期: 2010-06-03
文章: 3157
聲望力: 13
聲望: 42 judyyai 身上有一圈迷人的光環哦
預設

勇敢的父母~好心的大家~以及延續生命的小鬥士~
第一次聽到這種症狀~
文中的大家都很辛苦~母親真偉大~
__________________
多爬文!可長知識,吸收新知識同時,要努力不停練習,學會運用,那這可貴的知識就是自己的
judyyai 目前離線   回覆時引用此篇文章
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